こざるの紹介 このサイトに興味を持ってくれたあなたへ
こんにちは。管理人のミニラです。このブログは、多発奇形（第一第二鰓弓症候群・ゴールデンハー症候群）で”歩ける医療的ケア児”・”重度聴覚障害児”である一人息子”こざる”の辿って来た道を紹介するものです。周りに同じ様な症状の子がいなくて、情報...
こざるの紹介 
こざるの紹介 障害の紹介②
口唇口蓋裂・顎裂
疾患の解説
唇裂しんれつとは、生まれつきくちびるから歯ぐきにかけて裂け目が見られる形態異常です。一方、口蓋裂こうがいれつとは、口の中の天井部分（口蓋といいます）からのどちんこ（口蓋垂こうがいすいといいます）...
学校関係 就学問題②
必要な支援を認めてもらうには
”親の都合”では認められない
支援学校に通う子供たちは長時間通学は当たり前なんだそうで、スクールバスで２時間かかる子達もいるとか。そんな時間に比べたら”50分が長時間だから無理”というのは理由にな...
学校関係 就学問題
道無き道を行く
親→聴覚障害教育優先 県→体調と安全面優先
こざるの就学に向けた活動５歳(幼稚部年中組)からでした。
当時のこざるの状態は、
生活には医療的ケアが必要。気管(カニューレ)からの吸引と胃瘻からの注入。...
こざるの紹介 障害の紹介①
医療的ケア児のこざるですが、多発奇形という事で色々持っています。
まず大雑把に診断名から
（赤字は妊娠中に、青字は出生後に、黒字は成長とともにわかったもの。)
＊奇形症候群(先天性多発奇形)
第1第2鰓弓症...
つぶやき 息抜きは大切
おしゃべり会
先日、医ケアのママ友の家でおしゃべり会をしてきました。
こざるが支援学校に在籍していた時に知り合った方です。支援学校から聾学校へ転学して会う機会がなくなるのが寂しかったので、小４から年2回（夏休みと春休み）にY君...
こざるの紹介 こざるのプロフィール
医療的ケア児第一世代
一粒種で変わり種の息子”こざる”は2004年に生まれました。
昨今ニュースを見ていると、医療的ケア児の統計について最初に出て来る年が2006年なので、統計以前という事で自称”医療的ケア児第一世代”です。
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つぶやき 母のつぶやき
障害児を育てると言うこと。一般的な育児書があてにならない育児をするということ。
医療的ケア児を育てるということ。未知の育児をするということ。
重度聴覚障害児を育てること。自分の知らなかった世界を想像しながら育てること。
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